full screen background image

28 februarie – Ziua Internațională a Bolilor Rare, marcată şi la Suceava

Direcţia de Sănătate Publică (DSP) Judeţeană Suceava, în parteneriat cu furnizorii de servicii medicale, cu unitățile administrativ-teritoriale, celebrează în data de 28 februarie, Ziua Internațională a Bolilor Rare şi organizează Campania cu sloganul: „Bolile rare – arată că îți pasă”.

O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică. 75% din bolile rare afectează copiii.

Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaționale a Bolilor Rare este “Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate”.

Cea de-a 12-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare se va concentra pe depășirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile lor din întreaga lume.

Ziua Internațională a Bolilor Rare 2019 este o oportunitate de a face parte dintr-o mișcare globală adresată factorilor de decizie politică, personalului medical și serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.

La 28 februarie 2019, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.

Anul 2019 marchează cel de-al 12-lea an în care comunitatea internațională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare.

Scopul campaniei este informarea și conștientizarea profesioniștilor din sănătate despre problematica bolilor rare și metodele de management al pacienților cu boli rare şi a pacienților cu boli rare și a familiilor lor asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate specifice.

“La nivel județean se vor organiza evenimente de informare și conștientizarea despre bolile rare, cum ar fi diseminarea de materiale informative pe web site ul DSP şi persoanelor din grupurile țintă ale campaniei; distribuirea de materiale informative specifice temei prin asistenții medicali comunitari, mediatorii sanitari; sesiuni de informare şi distribuirea de materiale IEC pentru profesionişti din sănătate”, a precizat Directorul Executiv al DSP Suceava, dr. Liliana Ioana Grădinariu.

Date referitoare la numărul de cazuri noi de boli rare externate din spital (spitalizare continuă) la nivel judetean în perioada 2008-2017 (sursa datelor INSP-CNSISP)

În anul 2018, 45 de suceveni sunt diagnosticaţi cu boli rare și beneficiază de tratament prin Programul naţional de boli rare.

Din datele furnizate de Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate Suceava, bolile care au primit finanțare în anul 2018, au fost:

comments

comments




Notă de informare privind protecţia datelor personale

Acceseaza