Bolile rare sunt maladiile cel mai greu de diagnosticat, iar în România, lipsa unor reţele de medici şi terapeuţi specializaţi complică şi mai mult viaţa pacienţilor.
În cele mai multe cazuri diagnosticul se pune abia după ani de zile, timp în care oamenii încearcă tratamente fără rezultat. În urmă cu o lună, Ministerul Sănătăţii a adăugat pe lista medicamentelor compensate şi tratamente pentru bolile rare.
O maladie este considerată “boală rară” dacă afectează 1 persoană din 2000. Îngrijorător este că în România sunt sin ce în ce mai multe astfel de cazuri.
“Pentru un diagnostic de boală rară trebuie să ajungă, neapărat, şi la un genetician”, a afirmat preşedintele Consiliului Naţional pentru Planul Bolilor Rare, Maria Puiu.
În afara centrelor universitare, nu există geneticieni în celelalte judeţe. De cele mai multe ori, pacienţii cu boli rare sunt nevoiţi să se descurce singuri.
7 ani le-a luat medicilor pentru un diagnostic corect în cazul Adrianei, care ştia iniţial că suferă de leucemie. Adriana a primit până la urmă tratamentul printr-un program subvenţionat de o companie de medicamente. Un tratament care ar fi costat-o 3000 de euro lunar.
Astăzi sunt cunoscute aproape 8000 de boli rare şi puţine au tratament. Pentru că laboratoarele farmaceutice le consideră nerentabile nu alocă bani pentru cercetări.
Leave a Reply